Doenças Raras: contribuições para proporcionar uma vida digna

26/02/2013

Saúde

No dia em se comemora no mundo o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras (28 de fevereiro), será realizada uma programação especial sobre a causa que envolve as contribuições para proporcionar uma vida digna para mulheres e homens que sofrem dessas enfermidades.

Intitulado “Doenças Raras e o SUS”, o evento irá reunir representantes do Ministério da Saúde, secretaria municipal de Saúde e da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, médicos especialistas e parlamentares engajadas à causa, como é o caso do deputado Edinho Silva, autor de projeto de lei que instui a política de tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo.
A programação se realizará a partir das 13 horas na UNINOVE – Campus Memorial da Barra Funda.

Programação:
Abertura – 13h

Mesa de Autoridades – 13h10
• Secretário Municipal de Saúde
• Secretária Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
• Dr. José Eduardo Fogolin Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade CGMAC/DAE/SAS Ministério da Saúde
• Dra. Vera Mendes Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência – Ministério da Saúde
• DEPUTADO EDINHO SILVA, criador do Projeto de Lei que deu origem ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças raras
• Parlamentares (Senadores, Deputados e Vereadores afins com a causa)
• Diretor Executivo e Institucional do Instituto Baresi
• Demais autoridades
• Presidente do Conselho Estadual e Municipal da PcD
• Presidente da SBGM

Mesa: Doenças Raras e SUS: Os documentos norteadores – 14h
. Representantes do Ministério da Saúde (Titulares)
Dr. José Eduardo Fogolin
. Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade
CGMAC/DAE/SAS
Ministério da Saúde
Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes
. Coordenadora Área Técnica da Pessoa com Deficiência
Ministério da Saúde
. Representantes de Especialidades (Titulares)
Marcos José Burle Aguiar (UFMG)Fundador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador Técnico do GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde
Marcial Francis Galera (UFMT)Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) no biênio 2010-2012.
Claúdio Santili (FCMSCSP)Criador do TROIA. curso oficial da SBOT, de atualização em Traumatologia na criança. Ex-Presidente da SBOT – Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010
. Presidente do Conselho Científico do Instituto Baresi
João Gabriel Lima Daher (IPPMG-UFRJ)
Médico pesquisador do Centro Nacional de Neurofibromatose e da AMAVI
. Representantes de Associações
Désirée Novaes (SED BRASIL)
Hugo Nascimento (Instituto Baresi)
Maria Martha Carvalho (ABG)
Rogério Lima (AMAVI)
Sidney de Castro Barbosa (AMAVI)
Wilson Gomiero (FEBRAPEN)
COFFE BREAK 16h00

O que é ser “Raro” – Reflexão 16h20

Mesa Doenças Raras SEM FRONTEIRAS – 16h40
Associações:
FEBER: Dra. Cristina Cagliari
Associação Brasileira dos Doentes de Wilson: Lúcio Mazza
SED Brasil: Pedro Henrique Carlos de Sousa
Movimento ALD: Linda Franco
FEBRAPEN: Wilson Gomiero
ABSW: Jô Nunes
Movimento Síndrome de Rokitansky
Associação FACE
AGAPASM RS Alex Garcia
Especialistas:
Dr. Israel Gomy (USP)
Dr. João Gabriel Lima Daher (IPPMG-UFRJ)
Dra. Danielle Garros (FCMSCSP)
Dra. Patrícia Delai (FOP Brasil)
Dra. Sandra Serrano (A.C. Camargo)

Encerramento – 18h30

Atividades paralelas para crianças
. Histórias com fantoches
. Pintura com artista plástico

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